Για τους πάσχοντες από Δρεπανοκυτταρική Νόσο, η 19η Ιουνίου δεν είναι Ημέρα εορτασμού

Στις 22 Δεκεμβρίου 2008, η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών αναγνώρισε για πρώτη φορά τη Δρεπανοκυτταρική αναιμία ως ένα σοβαρό πρόβλημα δημόσιας υγείας. Ανάμεσα στα αντικείμενα αυτής της απόφασης, A/63/L63, ήταν και ο καθορισμός της 19ης Ιουνίου, εκάστου έτους, ως «Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου». Μία παγκόσμια ημέρα αφιερωμένη σε εκστρατείες ευαισθητοποίησης τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο.

Ο πρώτος εορτασμός της Παγκόσμιας ημέρας Δρεπανοκυτταρικής νόσου, στις 19 Ιουνίου 2009, έγινε στη Νέα Υόρκη, σε συνεργασία με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (WHO – World Health Organization), το Ταμείο Έκτακτης Ανάγκης Παιδιών των Ηνωμένων Εθνών (UNICEF – United Nations Children’s Emergency Fund) και τα Ηνωμένα Έθνη (UN – United Nations).

Η Θέση της ∆ιεθνούς Οµοσπονδίας Θαλασσαιµίας

Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Thalassaemia International Federation) καταγράφει τις Θέσεις της για την Δρεπανοκυτταρική Νόσο στην Ελλάδα, με επίσημο έγγραφο της που κατατέθηκε στο Υπουργείο Υγείας. Συνοπτικά, οι Θέσεις της ΔΟΘ έχουν ως εξής:

Η ∆ιεθνής Οµοσπονδία Θαλασσαιµίας (∆.Ο.Θ.) παραθέτει την πάγια θέση της σε ότι αφορά την αντιµετώπιση της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου στην Ελλάδα:

1)Ο διαχωρισµός  στην  ονοµασία  των  µορφών  ∆Ν (∆ρεπανοκυτταρική Αναιμία  και  Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία),  µε  βάση  τη σοβαρότητα  της κλινικής  έκβασης  συγκρούεται  άµεσα  µε  τα  διαθέσιµα  επιστηµονικά στοιχεία,  και  ως  εκ  τούτου χρειάζεται  άµεσα  η  αλλαγή  αυτής της  διάκρισης, και η υιοθέτηση µιας  διεθνούς  ορολογίας  που είναι:

∆ρεπανοκυτταρική  Νόσος (∆Ν).

Εκεί  που  υπάρχει  διαχωρισµός  είναι  στην  κλινική αντιµετώπιση  της  ∆Ν,  στους  ενήλικες  και  στα  παιδιά,  αφού  οι  σοβαρές  επιπλοκές  είναι διαφορετικές  στις  νεαρές  ηλικίες  από  αυτές  που  συµβαίνουν  στους  ενήλικες. Ήδη έχουν εκδοθεί και  κυκλοφορούν  διεθνείς κατευθυντήριες  γραµµές,  που  έχουν  ετοιµαστεί  από  τις  ιατρικές κοινότητες  του  Ηνωµένου  Βασιλείου  και  των  Ηνωµένων  Πολιτειών  Αµερικής  και  έχουν  υιοθετηθεί από  τις  ιατρικές  υπηρεσίες  των  χωρών  τους,  αντίστοιχα  και  διαχωρίζονται  σε:

(ι)Κατευθυντήριες Γραµµές  για  την  Κλινική  Αντιµετώπιση  της  ∆ρεπανοκυτταρικής  Νόσου  για  Παιδιά, και

(ιι) Κατευθυντήριες  Γραµµές  για  την  Κλινική  Αντιµετώπιση  της ∆ρεπανοκυτταρικής  Νόσου  για Ενήλικες.

2)  Είναι  εξαιρετικά  σηµαντικό  βήµα,  η  ενδυνάµωση  της  ενηµέρωσης  τόσο  των  κλινικών  ιατρών  των Μονάδων παρακολούθησης των ασθενών µε ∆Ν, για όλες τις νέες εξελίξεις, και την αναγκαιότητα χρήσης  των  ίδιων  κατευθυντήριων  γραµµών  σε  κάθε  Μονάδα,  καθώς  και  του ιατρικού προσωπικού των τµηµάτων επειγόντων  περιστατικών όλων των Γενικών Νοσοκοµείων,  για τις πιθανές επιπλοκές που µπορούν να συναντήσουν σε ασθενείς µε ∆Ν.

Οι  προαναφερθείσες Κατευθυντήριες Γραµµές του Ηνωµένου Βασιλείου έχουν µεταφραστεί,  από  τη ∆.Ο.Θ., µε τη συνεργασία Ελλήνων ιατρικών εµπειρογνωµόνων και ειδικευµένων στελεχών  του

Συλλόγου “Πανελλήνια  Κίνηση για τη Μεσογειακή Αναιµία και τη ∆ρεπανοκυτταρική  Νόσο”.  Έγινε µία προσπάθεια δε, προσαρµογής  τους στα Ελληνικά δεδοµένα, µε στόχο και σκοπό την  καλύτερη αποδοχή και εφαρµογή τους από τους ιατρούς των Μονάδων.

Επισυνάπτουµε  αντίγραφο  του  µεταφρασµένου  κειµένου,  µε  τη  θερµότατη  παράκληση  όπως

διερευνηθεί  από  εσάς  η  πιθανότητα  να  υιοθετηθεί  το  κείµενο  αυτό  από  το  Υπουργείο Υγείας  της Ελλάδος, µε σκοπό τη χρήση του από την ιατρική κοινότητα προς όφελος των ασθενών µε ∆Ν,  οι οποίοι πολλές φορές δεν τυγχάνουν της καλύτερης ιατρικής φροντίδας, λόγω των περιορισµένων

γνώσεων και εµπειριών στο χώρο αυτό.

Η. ∆.Ο.Θ. προσβλέπει στη στήριξη του Υπουργείου Υγείας της Ελλάδος ως προς την υιοθέτηση και

εφαρµογή των προαναφερθέντων κατευθυντήριων γραµµών και ευελπιστεί ότι το Υπουργείο Υγείας θα  συµβάλλει  θετικά  στην  οποιαδήποτε  βελτίωση  του προαναφερθέντος εγγράφου (Κατευθυντήριες Γραµµές),θεωρεί χρήσιµη ή αναγκαία.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΟΛΟΚΛΗΡΟ ΤΟ ΑΡΘΡΟ > >