Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων λαμβάνει χώρα την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους. Ο κύριος στόχος της είναι να αυξήσει την ευαισθητοποίηση του παγκόσμιου κοινού και των εθνικών φορέων λήψης αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών.
Η εκστρατεία αυτή επικεντρώνεται κατά κύριο λόγο στο ευρύ κοινό, αλλά και επιδιώκει να αυξήσει την ευαισθητοποίηση των φορέων χάραξης πολιτικής, τις δημόσιες αρχές, τους εκπροσώπους του κλάδου της Υγείας, τους ερευνητές, τους επαγγελματίες Υγείας και του καθενός που έχει ένα γνήσιο ενδιαφέρον για τις σπάνιες νόσους.
Αν και η εκστρατεία αυτή ξεκίνησε ως ένα ευρωπαϊκό γεγονός, έχει εξελιχτεί σταδιακά σε παγκόσμιο φαινόμενο, με τις ΗΠΑ να την υιοθετεί το 2009 και την γενικότερη συμμετοχή να φτάνει σε αριθμό-ρεκόρ με 84 χώρες σε όλο τον κόσμο το 2014.
Ακόμα ένας στόχος της εκστρατείας για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι να την υιοθετήσει επισήμως και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, καθώς κάτι τέτοιο δεν ισχύει ακόμα.
Εκατοντάδες εκδηλώσεις σε όλες τις συμμετέχουσες χώρες αναμένεται να διεξαχθούν και σήμερα προς όλους αυτούς τους σκοπούς. Για να δείτε τι είναι προγραμματισμένο να συμβεί σε κάθε μία από αυτές, πατήστε ΕΔΩ
Όσον αφορά την Ελλάδα, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων:
-Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια και ραδιοφωνικού σποτ σε όλους τους σταθμούς, από την 5η Φεβρουαρίου 2015 έως και την 5η Μαρτίου 2015.
-Εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», στην οποία θα ανακηρυχθεί η έναρξη του προγράμματος εκπαίδευσης των ασθενών από την Π.Ε.Σ.ΠΑ.
-Ανάρτηση αφισών αναφορικά με την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2015 σε όλη την Ελλάδα
-Διανομή έντυπου υλικού και ενημέρωση ασθενών με τρεις υπαίθριες εκδηλώσεις:
—Στην Αθήνα, στον πεζόδρομο της οδού Βουκουρεστίου, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 12:00 με 18:00.
—Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Καλαμαριάς, την Παρασκευή 27 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.
—Στη Θεσσαλονίκη, στον πεζόδρομο της Πλατείας Αριστοτέλους, το Σάββατο 28 Φεβρουαρίου και ώρες 11:00 με 14:00.
Παρακάτω, μπορείτε να δείτε το επίσημο βίντεο που συνοδεύει την σημερινή Ημέρα Σπανίων Παθήσεων για το 2015.
Πηγή: onmed.gr