Παγκόσμια ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως 2015. Εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου
επιμέλεια Κλεοπάτρα Ζουμπουρλή, μοριακή βιολόγος, medlabnews.gr
Η 15η Μαΐου είναι αφιερωμένη σε μια σπάνια αλλά σοβαρή πάθηση που μπορεί να κάνει την εμφάνισή της ακόμη και από τη βρεφική ηλικία. Η οζώδης σκλήρυνση είναι μια γενετική νόσος που προκαλεί καλοήθεις όγκους σε διάφορα όργανα, όπως ο εγκέφαλος, τα μάτια, η καρδιά, οι νεφροί, το δέρμα και οι πνεύμονες. Είναι, επίσης, η κύρια γενετική πάθηση που οδηγεί σε αυτισμό και επιληψία.
Το όνομα Οζώδης Σκλήρυνση προέρχεται από τη λέξη όζος, που σημαίνει όγκος. Οι όζοι αυτοί αναπτύσσονται και με την πάροδο των χρόνων ασβεστοποιούνται (σκληραίνουν), γεγονός που δικαιολογεί και τον όρο: Οζώδης Σκλήρυνση.
ΤΙ ΕΙΝΑΙ;
Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μια πολυσυστηματική γενετική διαταραχή που ανήκει στις σπάνιες παθήσεις. Είναι επίσης γνωστή και ως νόσος του Bourneville, από το όνομα του ιατρού που την περιέγραψε για πρώτη φορά το 1880, ενώ διεθνώς ονομάζεται Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Εμφανίζεται με εκτιμώμενη συχνότητα (επιπολασμός) ενός περιστατικού σε κάθε 6000 με 10000 γεννήσεις, γεγονός που σημαίνει ότι στην Ελλάδα υπάρχουν δυνητικά 10 με 15 νέα περιστατικά κάθε χρόνο.
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ 2015
Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.), μαζί με τις αντίστοιχες οργανώσεις σε όλον τον κόσμο, θα τιμήσει και φέτος την
Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως.
Η ημέρα αυτή είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση των ασθενών, των επαγγελματιών υγείας αλλά και του ευρύτερου κοινού αναφορικά με την σπάνια πάθηση, Οζώδη Σκλήρυνση. Επιστήμονες θα ενημερώσουν σχετικά με την πάθηση και χιλιάδες ασθενείς και οι οικογένειες τους θα ενωθούν για να μοιραστούν με το κοινό την εμπειρία τους.Στο πλαίσιο των εορτασμών, η Ε.Ε.Ο.Σ. διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, την Παρασκευή 15 Μαΐου 2015και ώρα 17:30, για την ενημέρωση του κοινού γύρω από την πάθηση, καθώς και συζήτηση γύρω από καίρια θέματα που απασχολούν τη διάγνωση, παρακολούθηση και θεραπευτική αντιμετώπισή της.Επιπλέον, η Ε.Ε.Ο.Σ., η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων και το Ίδρυμα Ευγενίδου πραγματοποιούν την ίδια ημέρα,Παρασκευή 15 Μαΐου 2015 και ώρα 20:00 στον εκθεσιακό χώρο του Ιδρύματος, τα εγκαίνια της αναδρομικής έκθεσης ζωγραφικής της Κατερίνας Λάμπρου, η οποία έπασχε από Οζώδη Σκλήρυνση και έφυγε από κοντά μας στις 28 Ιουνίου του 2009, με θέμα«Σπάνιος Ναι… Μόνος Όχι!».
Την έκθεση θα εγκαινιάσει ο συγγραφέας Γιάννης Ξανθούλης.
Οι χώροι του ιδρύματος Ευγενίδου είναι προσβάσιμοι σε άτομα με κινητική αναπηρία, ενώ έχει προβλεφθεί διερμηνεία στην Ελληνική Νοηματική
Γλώσσα για την έκθεση. Οι σκύλοι οδηγοί τυφλών είναι ευπρόσδεκτοι.
Η ΕΤΑΙΡΕΙΑ ΟΖΩΔΟΥΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΕΩΣ
Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (Ε.Ε.Ο.Σ.) ιδρύθηκε το 1992 από μια μικρή ομάδα γονέων με πάσχοντα παιδιά, καθώς και ιατρών. Σε συνεργασία με την Tuberous Sclerosis International και την Tuberous Sclerosis Europe, με τις οποίες είναι ισότιμο μέλος, στοχεύει :
στην ενημέρωση
υποστήριξη των πασχόντων και των οικογενειών τους
επίλυση προβλημάτων ασφάλισης και περίθαλψης
συγκέντρωση στατιστικών στοιχείων, πολύτιμων στους επιστημονικούς φορείς
προώθηση της έρευνας , κλπ
Με την επιστημονική της Επιτροπή αποσκοπεί στην ευρύτερη ενημέρωση του ιατρικού κόσμου και για τον σκοπό αυτό έχει ήδη οργανώσει την πρώτη Επιστημονική Ενημερωτική Ημερίδα στην Ελλάδα στο νοσοκομείο Παίδων «Π & Α Κυριακού» στις 5-5-1997, καθώς και διάφορες διαλέξεις και συμμετοχές σε ανάλογες επιστημονικές εκδηλώσεις, συμβάλλοντας έτσι με κάθε τρόπο στην έγκαιρη διάγνωση και σωστή αντιμετώπιση της ασθένειας στον τόπο μας. Η Ε.Ε.Ο.Σ είναι μη κερδοσκοπική εταιρεία και οι πόροι της προέρχονται κυρίως από τη συνδρομή των μελών της. Για τους λόγους αυτούς κάθε βοήθεια είναι πολύτιμη και θα συμβάλλει ουσιαστικά στην αντιμετώπιση ενός σημαντικού ιατρικού και κοινωνικού προβλήματος .
Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως ΕΕΟΣ Τιμοθέου 99-101 , 16232 Αθήνα Τηλ. +30 210 7660989, +30 210 7600289 Fax. +30 210 7660991
Leave a Comment