Ενημέρωση για την Ψωρίαση: Ζήτα από τον Δερματολόγο σου Καθαρό Δέρμα» και απάντηση στις διαμαρτυρίες

επιμέλεια Κλεοπάτρα Ζουμπουρλή, μoριακή βιολόγος, medlabnews.gr

Με κεντρικό μήνυμα «Ζήτα από τον Δερματολόγο σου καθαρό δέρμα» και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης (29η Οκτωβρίου), η Novartis Hellas ανακοίνωσε στη σημερινή Συνέντευξη Τύπου την έναρξη της παγκόσμιας Εκστρατείας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης κοινού για την Ψωρίαση «Ζήτα από τον Δερματολόγο σου Καθαρό Δέρμα» πλέον και στην Ελλάδα. Η εκστρατεία τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Δερματολογικής και Αφροδισιακής Εταιρείας και την υποστήριξη του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική αρθρίτιδα «Επιδέρμια». Η συγκεκριμένη πρωτοβουλία, η οποία πραγματοποιείται ήδη σε πολλές χώρες, συμπεριλαμβανομένων της Γερμανίας, της Ελβετίας, της Σουηδίας και της Αυστρίας, έχει ως στόχο να ενθαρρύνει τα άτομα με ψωρίαση να έρθουν σε επικοινωνία με τον δερματολόγο τους, προκειμένου να συζητήσουν τις θεραπευτικές επιλογές και να καθορίσουν τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.

Η ψωρίαση είναι μια κοινή, μη μεταδοτική, αυτοάνοση νόσος που επηρεάζει μέχρι και το 3% του παγκόσμιου πληθυσμού1. Η ψωρίαση κατά πλάκας είναι η πιο κοινή μορφή της νόσου και εμφανίζεται ως ερυθρές επηρμένες πλάκες που καλύπτονται με ένα αργυρόχρωμο στρώμα φολίδων (συσσωρευμένα νεκρά κύτταρα του δέρματος). Η ψωρίαση δεν είναι απλά ένα αισθητικό πρόβλημα, αλλά μια επίμονη, χρόνια, και μερικές φορές οδυνηρή ασθένεια, η οποία επηρεάζει την υγεία και την ποιότητα ζωής σε καθημερινή βάση. Μέχρι και το 30% των ασθενών με ψωρίαση έχουν ή θα αναπτύξουν ψωριασική αρθρίτιδα, στην οποία επηρεάζονται επίσης οι αρθρώσεις. Η ψωρίαση συνδέεται επίσης με άλλα σοβαρά προβλήματα υγείας, όπως ο διαβήτης, οι καρδιακές παθήσεις και η κατάθλιψη.

Η Novartis πρόσφατα δημοσίευσε τα αποτελέσματα από τη μεγαλύτερη διεθνή έρευνα που έχει πραγματοποιηθεί έως σήμερα (Clear for Psoriasis Patient Survey) σε άτομα που πάσχουν από ψωρίαση. Περισσότερα από 8.300 άτομα από 31 χώρες συμμετείχαν στην έρευνα αυτή, στόχος της οποίας ήταν η καλύτερη κατανόηση των αντιλήψεων των ασθενών για το καθαρό δέρμα και, το σημαντικότερο, τον αντίκτυπο της μη επίτευξης αυτού του στόχου. Τα ευρήματα της έρευνας ενισχύουν την ανάγκη για καλύτερη εκπαίδευση και κινητοποίηση των επαγγελματιών του κλάδου της υγείας και των ασθενών ως προς τη δυνατότητα επίτευξης καθαρού ή σχεδόν καθαρού δέρματος ως θεραπευτικού στόχου.

«Περισσότεροι από 8 στους 10 ανθρώπους που ζουν με μέτρια ως σοβαρή ψωρίαση δηλώνουν ότι επηρεάζεται σημαντικά η καθημερινή τους ζωή όσον αφορά στις προσωπικές, κοινωνικές και επαγγελματικές εκδηλώσεις. Επιπρόσθετα, πάνω από τους μισούς συμμετέχοντες (55%) δεν πιστεύουν ότι το καθαρό δέρμα αποτελεί ρεαλιστικό στόχο», τόνισε σχετικά ο Δημήτριος Ιωαννίδης, Καθηγητής Δερματολογίας ΑΠΘ, εκπρόσωπος της Ελληνικής Δερματολογικής και Αφροδισιολογικής Εταιρείας, επισημαίνοντας ότι «ο κατάλληλος άνθρωπος για να μιλήσεις είναι ο δερματολόγος σου».

«Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθίτιδα ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ έχει ως πρωταρχικό του στόχο την διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών, την ενημέρωση του κοινού για τις νόσους αλλά και την ενημέρωση των ασθενών για τις θεραπευτικές επιλογές τους. Στόχος μας είναι μέσα από τη δράση του Συλλόγου να καταστήσουμε τους ασθενείς ενημερωμένους και ενδυναμωμένους, οι οποίοι να είναι ικανοί να εκφράσουν τις επιθυμίες και τις ανάγκες τους. Μία από αυτές τις ανάγκες είναι και το καθαρό δέρμα.

Η καμπάνια «Zήτα από τον Δερματολόγο σου Καθαρό Δέρμα» ενημερώνει τους ασθενείς ότι με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή, για την οποία συναποφασίζουν γιατρός και ασθενής, το καθαρό δέρμα για τον ασθενή με ψωρίαση δεν είναι ουτοπικό, αλλά μία κατάσταση η οποία μπορεί να είναι εφικτή.» δήλωσε η κα Τίνα Κουκοπούλου, Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου ασθενών με ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια».
Η Novartis Hellas εστιάζει τις προσπάθειές της στα άτομα που ζουν με ψωρίαση και έχει ξεκινήσει την παγκόσμια εκστρατεία «Ζήτα από τον Δερματολόγο σου Καθαρό Δέρμα» τώρα και στην Ελλάδα.

«Στην Novartis, η έμπνευσή μας είναι οι ασθενείς, οι οποίοι καθημερινά αντιμετωπίζουν τις δυσκολίες που απορρέουν από την ασθένειά τους. Η εκστρατεία «Ζήτα από τον Δερματολόγο σου Καθαρό Δέρμα» αποτελεί μια πηγή έμπνευσης και ενθάρρυνσης των ατόμων με ψωρίαση να έρθουν σε επικοινωνία με τον δερματολόγο τους, προκειμένου να διεκδικήσουν μια καλύτερη ποιότητα ζωής, ζητώντας καθαρό δέρμα», δήλωσε η κα Δέσποινα Νικολαϊδου, Διευθύντρια Τμήματος Ανοσολογίας και Δερματολογίας της Novartis Hellas.

Η εκστρατεία υποστηρίζεται από ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα επικοινωνίας με καταχωρήσεις σε έντυπο και ηλεκτρονικό τύπο, ραδιοφωνικό και τηλεοπτικό σποτ, προβολή σε δημόσιους χώρους, σελίδα Facebook (www.facebook.com/katharodermaPso), καθώς και την ιστοσελίδα www.katharoderma.gr με χρήσιμες πληροφορίες για τους ασθενείς που μπορούν να χρησιμοποιήσουν πριν και μετά τη συνεδρία με τον δερματολόγο τους.

ΑΠΑΝΤΗΣΗ ΤΟΥ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΛΛΟΓΟΥ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΨΩΡΙΑΣΗ ΚΑΙ ΨΩΡΙΑΣΙΚΗ ΑΡΘΡΙΤΙΔΑ ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΑΡΝΗΤΙΚΑ ΔΗΜΟΣΙΕΥΜΑΤΑ ΠΟΥ ΑΦΟΡΟΥΝ ΜΕΡΟΣ ΤΗΣ ΚΑΜΠΑΝΙΑΣ ‘ΖΗΤΑ ΑΠΟ ΤΟ ΔΕΡΜΑΤΟΛΟΓΟ ΣΟΥ ΚΑΘΑΡΟ ΔΕΡΜΑ

Με λύπη και έκπληξη διαπιστώσαμε, μέσα από αρνητικά δημοσιεύματα, ότι το μήνυμα της καμπάνιας παρερμηνεύτηκε από μία μερίδα ασθενών. Κατηγορηθήκαμε για ρατσισμό, όταν η πρόθεση μας, επ’ ουδενί δεν ήταν αυτή. Ως ασθενείς και οι ίδιοι, έχουμε υποστεί τη στιγματοποίηση και τον κοινωνικό αποκλεισμό σε πολλές πτυχές της ζωής μας. Επομένως, πώς θα μπορούσαμε να λειτουργήσουμε ρατσιστικά εναντίον της ίδιας της κοινότητας μας;

Οι λόγοι που μας ώθησαν στη στήριξη της υπό συζήτηση καμπάνιας είναι οι ακόλουθοι:

Έπειτα από μια πανευρωπαϊκή έρευνα που πραγματοποιήθηκε σε χιλιάδες ασθενείς, εντοπίστηκε μία σειρά προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με ψωρίαση. Δύο από αυτά τα προβλήματα ήταν η δυσχέρεια εύρεσης εργασίας και η δυσκολία στις διαπροσωπικές σχέσεις. Αυτά είναι προβλήματα τα οποία έχουν αναφερθεί κατά κόρον στο σύλλογό μας από σημαντικό αριθμό μελών μας. Ειδικότερα, σχετικά με τον εργασιακό χώρο, υπήρξαν ασθενείς που δεν προτιμήθηκαν στον τομέα της εστίασης καθώς και της φροντίδας παιδιών λόγω των εμφανών βλαβών στο δέρμα τους. Κατά τη γνώμη μας, ο ασθενής βιώνει τέτοιου είδους προβλήματα ως αποτέλεσμα της ελλιπούς ενημέρωσης, των στερεοτύπων και της άγνοιας που χαρακτηρίζει την κοινωνία στην οποία ζούμε.

Προτάθηκε στο σύλλογό μας να συμμετέχει στην καμπάνια «Ζήτα από τον Δερματολόγο σου Καθαρό Δέρμα», ένα μέρος της οποίας αποτελούν οι αφίσες που αναδεικνύουν το πρόβλημα τόσο των προσωπικών σχέσεων, όσο και της δυσκολίας εύρεσης εργασίας.

Διαπιστώνοντας λοιπόν ότι οι ασθενείς εισπράττουν το ρατσισμό και δεν προτιμώνται από τους εργοδότες σε σχέση με άλλους υποψηφίους εργαζόμενους, ενώ συχνά οδηγούνται στο να κάνουν οι ίδιοι ένα βήμα πίσω στις προσωπικές τους σχέσεις, θεωρήσαμε πως οι αφίσες θα μιλήσουν στην καρδιά του ασθενούς. Εκτιμήσαμε δε ότι η συγκεκριμένη καμπάνια θα επικοινωνήσει το μήνυμα και θα ενημερώσει τον ασθενή για την πληθώρα των επιστημονικών εξελίξεων και των θεραπευτικών επιλογών, που μπορούν να τον οδηγήσουν σε μία καλύτερη κλινική εικόνα και σε μία ποιότητα ζωής που θα ελαχιστοποιήσει ή και θα εξαλείψει φαινόμενα στιγματοποίησης.

Μακάρι να ζούσαμε σε μία κοινωνία ενήμερη, όπου ο διπλανός μας θα ήταν σε θέση να αναγνωρίσει την εικόνα της ψωρίασης όταν την βλέπει και θα είχε τη γνώση της μη μεταδοτικότητας της νόσου. Δυστυχώς, δε ζούμε σε μία ιδανική κοινωνία και πολύ συχνά εισπράττουμε τη στιγματοποίηση και την απόρριψη, με άλλα λόγια το ρατσισμό.

Αξίζει, επιπροσθέτως, να σημειωθεί ότι η εν λόγω καμπάνια είναι πανευρωπαϊκή και στηρίζεται από αντίστοιχους συλλόγους ασθενών του εξωτερικού. Μάλιστα, στις χώρες που πραγματοποιείται επί του παρόντος, όπως η Σουηδία, η Γερμανία και η Αυστρία, τυχαίνει ευρείας αποδοχής δίχως να προκαλεί την παραμικρή αντίδραση.

Μας στεναχωρεί το γεγονός ότι στη χώρα μας μία πιο τολμηρή καμπάνια παρερμηνεύτηκε.

Εντούτοις, αφενός επειδή το Επιδέρμια συνιστά ένα σύλλογο που σέβεται τις απόψεις των ασθενών και δεν επιθυμεί να προσβάλει κανέναν κατ’ ουδένα τρόπο και αφετέρου επειδή ο στόχος της καμπάνιας ασφαλώς δεν είναι μία ρατσιστική επίθεση προς τους ασθενείς, αλλά ακριβώς το αντίθετο, προβαίνουμε άμεσα στην απομάκρυνση όλων των αφισών που προκάλεσαν αντιδράσεις. Ευχόμαστε πως η ευελιξία που επιδεικνύουμε και η άμεση απόκρισή μας θα εκτιμηθούν.

Στο σημείο αυτό επιθυμούμε να αναφέρουμε πως οι συγκεκριμένες αφίσες αποτελούν μονάχα ένα μικρό τμήμα μιας μεγάλης καμπάνιας με αρκετά άλλο ενημερωτικό υλικό. Ευχόμαστε πως η καμπάνια θα εκτιμηθεί ευρέως και θα αγκαλιαστεί από τους ασθενείς.

Με εκτίμηση,
το ΔΣ του Επιδέρμια.