Οι ασθενείς με μεταστατικό μελάνωμα μένουν χωρίς θεραπεία
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, μειδιαίτερη ανησυχία και αγωνίαπαρακολουθεί τις εξελίξεις σχετικά με την δυνατότητα πρόσβασης τωνογκολογικών ασθενών στιςθεραπείεςπου έχουν ανάγκη. Για άλλη μία φοράεπιβεβαιώνονται οι επιφυλάξειςπου ξεκάθαρα, υπεύθυνα και με παρρησίαέχουμε διατυπώσει, σε επιστολές μας προς την πολιτική ηγεσία του ΥΥΚΑ,παρακολουθώντας τις«θολές πρακτικές»και τις αιφνιδιαστικές κινήσειςπου ακολουθούνται, με σκοπό να οδηγήσουν σε έναblamegame, παιχνίδι επίρριψης ευθυνών,στο οποίοκανείς δεν ενδιαφέρεται για το θύμα,που είναι οι ασθενείς με καρκίνο!
Με τοδελτίο τύπουμας της26ηςΙουνίου 2017αναφερθήκαμε στα προβλήματα που προκαλεί τοάρθρο 89 τουΝόμου 4472/2017, καθώς και μεταγενέστερεςδιατάξεις,που επιχειρούν να περιορίσουντη φαρμακευτική δαπάνη, θέτοντας φραγές στην εισαγωγή και αποζημίωση νέων φαρμάκων,μεκαθαρά δημοσιονομικά κριτήριαχωρίς να λαμβάνουνυπόψη ιατρικά κριτήρια και τις ανάγκες ασθενών.Την κατάσταση επιδεινώνει η έλλειψη Οργανισμού Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας, (HTA)κάτι στο έχουμε αναφερθεί πολλές φορές μέχρι τώρα.
Δυστυχώς παρότι μέχρι τώρα δεν τύχαμε θετικής απάντησηςσε κανένα από ταπέντε αιτήματα για συνάντησηπου αποστείλαμε προς τον Υπουργό Υγείας, σήμερα υπό το βάρος των εξελίξεων, καλούμαστε ως εκπρόσωποι της κοινωνίας των πολιτών, να συνδράμουμε και να αντιμετωπίσουμε τα αποτελέσματα αδιέξοδων πρακτικών, προσεγγίσεων και αποφάσεων που δεν σεβάστηκαν και δεν υπολόγισαν τους ασθενείς!!!
Είναι προφανές και στους πλέον δύσπιστους ότι από την άνοιξη και μετά, ένανέο, καταφανώς δυσμενέστερο τοπίο, διαμορφώνεται για τους ασθενείς με καρκίνο στη χώρα μας.
«Η αποσπασματική λήψη μέτρων,χωρίς καμία πρότερη επικοινωνία και διαβούλευσημε τους εταίρους στο χώρο της ογκολογίας, τις επιστημονικές ιατρικές εταιρείες και τους εκπρόσωπους των ασθενών, δημιουργεί σοβαρά ερωτηματικά και αποτελεί σαφές βήμα οπισθοδρόμησης για την ογκολογική περίθαλψη στη χώρα μας», είχαμε επισημάνει στοδελτίο τύπουτον Ιούνιο,σχετικάμε το νόμο 4472/2017, με τον οποίο άνοιξαν οι ασκοί του Αιόλου.
Το αποτέλεσμα είναι σήμερα οι ασθενείς με μεταστατικό μελάνωμα,ένα σπάνιο και ιδιαίτερα δυσμενούς πρόγνωσης καρκίνο, να κινδυνεύουν να μείνουν χωρίς τη μοναδική, για συγκεκριμένη ομάδα ασθενών, θεραπεία. Δυστυχώς, δεν μπορούμε να γνωρίζουμε το ακριβή αριθμό των ασθενών που θίγονται από την απόφαση,διότι η Ελλάδα είναι από τις ελάχιστες χώρες μέλη της Ε.Ε. που στερείται πληθυσμιακού Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών, όμως κατ΄ εκτίμηση είναι περίπου 50 ασθενείς.
Η απόσυρσηφαρμάκου της θετικής λίστας από τηROCHE, είναι σαφώς μίαεξαιρετικά αρνητικήεξέλιξη για τους ογκολογικούς ασθενείς στη χώρα μας, η οποίαφοβούμαστε ότι είναι μόνο η κορυφή του παγόβουνου.Πέραν των οριζομένων στο κανονιστικόκαι νομικόπλαίσιο, ηηθική,ηεπιχειρηματική κοινωνική ευθύνηκαιη πολιτική ευθύνη,επιβάλουνστην ηγεσία του Υπουργείου Υγείας καιστην εταιρείαRocheτηνάμεσηεξεύρεση λύσης για την, ΧΩΡΙΣ ΚΑΜΜΙΑ ΚΑΘΥΣΤΕΡΗΣΗ, συνέχιση χορήγησης της θεραπείαςόχι μόνονστους ασθενείς πουτηλαμβάνουν ήδη, μέχρι την ολοκλήρωση της θεραπείας τους, χωρίς καμία επιπλέον οικονομική απαίτηση,αλλά και σε όσους ασθενείς της συγκεκριμένης κατηγορίας τη χρειασθούν, δεδομένου ότι γιατους ασθενείςαυτούςδεν υπάρχει χρόνος ούτε εναλλακτικές λύσεις θεραπείας.
Δεν είναι δυνατόν άλλη μια φορά, μετά το 2012,οι ασθενείςμε καρκίνοναείναιόμηροι σε διελκυνστίνδα της βιομηχανίας και της πολιτείας. Είμαστε πολίτες ευνομουμένου κράτους και απαιτούμε να τηρηθεί το Σύνταγμα που ορίζειστοάρθρο5 παρ.5ότι«Καθένας έχει δικαίωμα στην προστασία της υγείας του».
Επίσης περιμένουμε από τον Υπουργό Υγείας να επιδείξειτην ίδια ευθιξία και υπευθυνότητα, που δείχνει με τη δήλωσή του, για εξίσου σοβαρές, καίριες θεραπείεςπου με ευθύνητουνόμου 4472/2017, βρέθηκαν ή θα βρεθούν εκτός θετικής λίστας.
Ζητούμε από τον Υπουργό Υγείας
•τηνάμεσηεξαίρεση περιπτώσεων ομάδων ασθενών όπως η συγκεκριμένη δηλ. ασθενείςμε σπάνιοήμεταστατικόκαρκίνο,για τον οποίο δεν υπάρχει άλλη γραμμή θεραπείας, από τις διατάξεις τουάρθρου89 του Ν. 4472/17
•Παράλληλα, ζητούμε τη θεσμοθέτηση της συμμετοχής μας στην Επιτροπή Διαπραγμάτευσης, και είμαστεπρόθυμοι να συμβάλουμεσεκάθε προσπάθειαγια επίλυση του προβλήματος, δεδομένου ότι όπως από την αρχή έχουμε δηλώσει, ορόλος της ΕΛΛΟΚ είναι συνθετικόςκαιστόχο έχει την αγαστή συνεργασία με την Πολιτική Ηγεσία του ΥΥΚΑ και τους εμπλεκόμενους φορείς στο χώρο της ογκολογικής περίθαλψης.
Σχετικά με τηνEΛΛΟΚ
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, που ήδη λειτουργούσε άτυπα ως ΔΕ.ΔΙ.ΔΙ.ΚΑ.από το 2011, νομιμοποιήθηκε το 2016, ως το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο των Οργανώσεων Ασθενών με Καρκίνο στη χώρα μας. Σήμερα εκπροσωπεί ήδη 27 Συλλόγους Ασθενών με καρκίνο, σε όλη την Ελλάδα. Αποτελεί την ενιαία φωνή και τον εκπρόσωπο των Οργανώσεων Ασθενών με καρκίνο.
Ο σκοπός της ΕΛΛ.Ο.Κ., σύμφωνα με το καταστατικό της, είναι η συνένωση δυνάμεων όλων των οργανώσεων ασθενών με καρκίνο, εθελοντών και φίλων για την προάσπιση των ατομικών και συλλογικών δικαιωμάτων των ασθενών με καρκίνο, των περιθαλπόντων και των μελών της οικογένειας τους και για την καθολική πρόσβαση στην ογκολογική και υγειονομική περίθαλψη των ασθενών με καρκίνο. (www.ellok.org)
Μπορείτε να βρείτε από26.6.2017 Δελτίο Τύπου της ΕΛΛΟΚμε θέμα«Ο νέος νόμος 4472/2017 καιηέγκρισηκαι αποζημίωση των νέων αντινεοπλασματικών φαρμάκων»στον ιστότοποτης ΕΛΛΟΚ(https://ellok.org/deltio_typou_nomos44722017/)
Σχετικά με τοCotellic
ΤοCotellicείναι αντικαρκινικό φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία ενηλίκων με μελάνωμα (μορφή καρκίνου του δέρματος) το οποίο έχει εξαπλωθεί σε άλλα μέρη του σώματος ή δεν μπορεί να αφαιρεθεί χειρουργικά. ΤοCotellicχρησιμοποιείται σε συνδυασμό με άλλο φάρμακο, το οποίο ονομάζεται βεμουραφενίμπη. ΤοCotellicπροορίζεται μόνο για ασθενείς των οποίων τα καρκινικά κύτταρα του μελανώματος έχει διαπιστωθεί ότι φέρουν μια συγκεκριμένη μετάλλαξη (μεταβολή) στο γονίδιοBRAFπου ονομάζεται «BRAFV600».
ΤοCotellicπεριέχει τη δραστική ουσία κομπιμετινίμπη.
Σχετικά με το μεταστατικό μελάνωμα
Ο όροςμεταστατικό μελάνωμα, επίσης γνωστόςως μελάνωμα IVσταδίου, χρησιμοποιείται όταν κύτταρα μελανώματος οποιουδήποτε είδους (δερματικά, βλεννογόνουή οφθαλμικά) έχουν εξαπλωθεί μέσω των λεμφαδένων σε απομακρυσμένες θέσεις στο σώμα και / ή στα όργανα του σώματος. Το ήπαρ, οι πνεύμονες, τα οστά καιο εγκέφαλος επηρεάζονται συχνότερα από αυτές τις μεταστάσεις.Τα μελανώματα ΙVσταδίου θεραπεύονται δύσκολα, διότι έχουν ήδη εξαπλωθεί σε μακρινούς αδένες ή σε άλλα σημεία του σώματος. Συμπτωματικοί όγκοι στο δέρμα ή εξογκωμένοι λεμφαδένες συχνά είναι χειρουργήσιμοι ή μπορούν να υποβληθούν σε ακτινοθεραπεία.
Leave a Comment