Στις 22 Δεκεμβρίου 2008, η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών αναγνώρισε για πρώτη φορά τη Δρεπανοκυτταρική αναιμία ως ένα σοβαρό πρόβλημα δημόσιας υγείας. Ανάμεσα στα αντικείμενα αυτής της απόφασης, A/63/L63, ήταν και ο καθορισμός της 19ης Ιουνίου, εκάστου έτους, ως «Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου». Μία παγκόσμια ημέρα αφιερωμένη σε εκστρατείες ευαισθητοποίησης τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο.
Στην Ευρωπαϊκή Ένωση η Δρεπανοκυτταρικη Νόσος (ΔΝ) συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις (rare diseases) και εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000 άτομα (στοιχεία της Eurostat 2016).
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία (www.syppadremia.gr), που ιδρύθηκε το 2005, έχει ως βασικές δράσεις του την πρόληψη, την ενημέρωση, τις κοινωνικές μελέτες και έρευνες, τη διοργάνωση ημερίδων-συνεδρίων και την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.
Ο ΣΥΠΠΑΔΡΕΜΙΑ είναι μέλος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαμίας (Ε.Ο.Θ.Α), της Ελληνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.με.Α), καθώς και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ).
Πηγή: https://medlabgr.blogspot.com
2ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΕΞΑΤΟΜΙΚΕΥΜΕΝΗΣ ΙΑΤΡΙΚΗΣ 17-19 Δεκεμβρίου 2021μ Αθήνα, Ζάππειο Μέγαρο “Είναι σημαντικότερο να γνωρίζουμε…
H Roche για ακόμα μια χρονιά «δίνει το παρών» στο Greece Race for the Cure®…
Η Bristol Myers Squibb λαμβάνει έγκριση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για το azacitidine σε δισκία,…
«Βάζουμε Τρίποντο στην Υγεία» Εξαιρετικά αποτελέσματα από τα δύο εξειδικευμένα εκπαιδευτικά παιχνίδια της ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ για…
H CSL Behring Hellas στηρίζει τη Φοιτητική Ομάδα iGEM Athens 2020 Με την συμβολή της…
PhRMA Innovation Forum: Άμεση προτεραιότητα η αποκατάσταση της στρεβλής εικόνας των συνολικών επιστροφών και οι…
By continuing to use the site, you agree to the use of cookies
Leave a Comment