Tag Archives: ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Το Διοικητικό Συμβούλιο της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργανώνει μία σειρά Επιστημονικών Ημερίδων σε πόλεις της Ελλάδας με θέμα: « Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» Σύνδρομο Βραχέος Εντέρου Οικογενής Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση Πνευμονική Αρτηριακή Πίεση Το επιστημονικό πρόγραμμα περιλαμβάνει ομιλίες …

Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ), στο πλαίσιο της ενημέρωσης των επιστημόνων, των νέων ιατρών, των ασθενών αλλά και του κοινωνικού συνόλου, διοργανώνει το 9ο Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, διάρκειας δύο ημερών, στις 7 & 8 Οκτωβρίου, στην πόλη των Ιωαννίνων, στο ξενοδοχείο DuLac, με θέμα: “Οι σπάνιες παθήσεις …

Άνοιξε και πάλι ο Διαγωνισμός Φωτογραφίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για το 2016, μία μεγάλη ευκαιρία για όλους εσάς που ενδιαφέρεστε, έμμεσα ή άμεσα, για τα σπάνια νοσήματα να δείξετε το ταλέντο σας, στέλνοντας τις πιο όμορφες, ασυνήθιστες ή καλλιτεχνικές σας φωτογραφίες. Η μόνη πλέον διαφορά είναι πως και …

της Κλεοπάτρας Ζουμπουρλή, μοριακή βιολόγος, medlabnews.gr Το άρθρο ανανεώθηκε στις 7/9/2016 Η ασθένεια είναι μάλλον άγνωστη στον πολύ κόσμο, αν και είναι η πιο συχνή θανατηφόρα  κληρονομική ασθένεια στην λευκή φυλή. Η Κυστική Ίνωση δεν είναι μεταδοτική νόσος, αλλά κληρονομική. Αυτή την στιγμή, λόγω της οικονομικής κρίσης και των περικοπών, καμία …

του Αλέξανδρου Γιατζίδη, M.D., medlabnews.gr Τι είναι η Μυασθένεια Gravis; Είναι μια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί αδυναμία και κάματο των μυών του σώματος, ειδικά εκείνων που ελέγχονται από τη θέληση. Η αδυναμία βελτιώνεται με την ξεκούραση, ενώ επιδεινώνεται με την κόπωση. Είναι χρόνια νόσος και συγκαταλέγεται στα αυτοάνοσα νοσήματα. Αυτό …

του Αλέξανδρου Γιατζίδη, M.D., medlabnews.gr ανανεωμένο 28-6-2016 Το Σκληρόδερμα ή Συστηματική Σκλήρυνση είναι ένα χρόνιο, αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού. Τα συμπτώματά του, τα οποία διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο, μπορεί να είναι ορατά, όπως, για παράδειγμα, οι εμφανείς αλλοιώσεις στο δέρμα, ή αόρατα, όταν προσβάλει εσωτερικά ζωτικά όργανα. …

του Κωνσταντίνου Λούβρου, M.D., medlabnews.gr   Η μυελοΐνωση είναι μια απειλητική για τη ζωή αιματολογική κακοήθεια με συμπτώματα που επιδεινώνονται, επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής και μειώνουν τη συνολική επιβίωση. Είναι ένας σπάνιος καρκίνος του αίματος που χαρακτηρίζεται από ίνωση του μυελού των οστών, διογκωμένο σπλήνα (σπληνομεγαλία), ενώ οι πιθανές επιπλοκές περιλαμβάνουν …

«Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων», στα πλαίσια της εθελοντικής του προσπάθειας να παρέχει συνεχή ενημέρωση για ό,τι νεότερο γύρω από τις σπάνιες ασθένειες, αλλά και να προβάλλει τα όποια θέματα απασχολούν τη σπάνια Κοινότητα, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας, διοργανώνει συζήτηση με θέμα «Οι προκλήσεις της Σπανιότητας», την Κυριακή 10 Απριλίου, στην Τεχνόπολη του …

της Κλεοπάτρας Ζουμπουρλή, μοριακή βιολόγος, medlabnews.gr Η βιταμίνη D είναι μια λιποδιαλυτή βιταμίνη που συντίθεται στο σώμα μας. Η Βιταμίνη D έχει εξαιρετικά μεγάλη αξία για τον οργανισμό. Είναι γνωστό ότι προστατεύει τα οστά από τα κατάγματα και την οστεοπόρωση αλλά έχει ρόλο κλειδί και σε πολλές άλλες παθήσεις όπως …

 Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης  για τα Σπάνια Νοσήματα από τη Novartis Oncology  Διοργάνωση ειδικής εκδήλωσης για το Κοινό στις 8 Απριλίου, στο πλαίσιο  του Athens Science Festival  Με κεντρικό μήνυμα “Σπάνια Φροντίδα για Σπάνιους Ανθρώπους”, το τμήμα Ογκολογίας της Novartis παρουσίασε σε Συνέντευξη Τύπου την  Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για …

– Τα αποτελέσματα οδηγούν στην έναρξη πιλοτικής κλινικής μελέτης Φάσης 3 κατά το δεύτερο τρίμηνο του 2016 – Η  Sanofi και η παγκόσμια επιχειρησιακή της μονάδα εξειδικευμένης θεραπευτικής  Sanofi Genzyme, ανακοίνωσαν δεδομένα από τη μελέτη NEO1, μία κλινική μελέτη Φάσης 1/2 για την αξιολόγηση της υπό δοκιμή νέας  θεραπείας ενζυμικής υποκατάστασης …

της Κλεοπάτρας Ζουμπουρλή, μοριακή βιολόγος, medlabnews.gr H Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down είναι η 21η Μαρτίου. Καθιερώθηκε το 2006 με πρωτοβουλία του Ελληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της διεθνούς κοινότητας για το σύνδρομο Down. Η συγκεκριμένη ημερομηνία επιλέχθηκε …

της Αγγελικής Μήλιου, βιολόγος, medlabnews.gr Τα φάρμακα αυτά χρησιμοποιούνται στη θεραπευτική αγωγή σπάνιων νόσων και ονομάζονται «ορφανά» διότι η ανάπτυξη και η εμπορία τους παρουσιάζει ελάχιστο οικονομικό ενδιαφέρον για τις φαρμακοβιομηχανίες, δεδομένου ότι προορίζονται για μικρό αριθμό ασθενών που πάσχουν από πολύ σπάνιες παθήσεις. Ο χαρακτηρισμός “ορφανά” δόθηκε στα φάρμακα …

της Κασσιανής Τσώνη, medlabnews.gr Στις 29 Φεβρουαρίου 2016, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.  Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια.   Στην Ευρωπαϊκή Ένωση όσο …

Η 9η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων πλησιάζει… Στις 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές. Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων …