Tag Archives: ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

του Αλέξανδρου Γιατζίδη, M.D., medlabnews.gr ανανεώθηκε στις 15/5/2017 Η 15η Μαΐου είναι αφιερωμένη σε μια σπάνια αλλά σοβαρή πάθηση που μπορεί να κάνει την εμφάνισή της ακόμη και από τη βρεφική ηλικία. Η οζώδης σκλήρυνση είναι μια γενετική νόσος που προκαλεί καλοήθεις όγκους σε διάφορα όργανα, όπως ο εγκέφαλος, τα …

του Αλέξανδρου Γιατζίδη, Μ.D. medlabnews.gr   Η 8η Μαίου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας). Έχει ως στόχο την αφύπνιση και ενθάρρυνση των επιστημόνων σε όλο τον κόσμο για την καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειας, καθώς και την ευαισθητοποίηση …

Οι επιστήμονες ανακάλυψαν το πρώτο γονίδιο που σχεδόν σίγουρα αυξάνει τον κίνδυνο για την εκδήλωση του Συνδρόμου (ή Διαταραχής) Τουρέτ. Εντόπισαν τρία ακόμη γονίδια που υπάρχει πιθανότητα -αλλά με μικρότερη βεβαιότητα- να εμπλέκονται. Η εν λόγω πάθηση εμφανίζεται σχεδόν στο 1% του πληθυσμού παγκοσμίως και χαρακτηρίζεται από ακούσια κινητικά και …

της Κλεοπάτρας Ζουμπουρλή, μοριακή βιολόγος, medlabnews.gr Το άρθρο ανανεώθηκε στις 19/4/2017 Η ασθένεια είναι μάλλον άγνωστη στον πολύ κόσμο, αν και είναι η πιο συχνή θανατηφόρα  κληρονομική ασθένεια στην λευκή φυλή. Η Κυστική Ίνωση δεν είναι μεταδοτική νόσος, αλλά κληρονομική. ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΚΥΣΤΙΚΗ ΙΝΩΣΗ (ΚΙΝ)  Η Κυστική Ίνωση (ΚΙΝ) (Cystic Fibrosis)  …

της Κλεοπάτρας Ζουμπουρλή, μοριακή βιολόγος, medlabnews.gr Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989 με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης, Φρανκ Σνάμπελ, ο οποίος ήταν αιμορροφιλικός και …

Εισήγηση Υπουργού Υγείας Α.Ξανθού στο  Άτυπο Συμβούλιο Υπουργών Υγείας (Μάλτα 20-21 Μαρτίου 2017) Χαιρετίζουμε την πρωτοβουλία της Μάλτας να διατηρήσει ψηλά στην ατζέντα του Άτυπου Συμβουλίου Υπουργών το ζήτημα της πρόσβασης στις σύγχρονες τεχνολογίες υγείας και στα καινοτόμα φάρμακα , με έμφαση στις σπάνιες ασθένειες , που απαιτούν ιδιαίτερη συγκέντρωση …

Οι νεότερες διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές για τα σπάνια παιδιατρικά ενδοκρινολογικά νοσήματα, απασχόλησαν τις τριήμερες εργασίες διεθνούς Παιδοενδοκρινολογικού Μετεκπαιδευτικού Σεμιναρίου, που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα. Σήμερα έχουν αναγνωριστεί 7.000 σπάνιες ασθένειες εκ των οποίων 138 περίπου αφορούν τους ενδοκρινολόγους. Το 80% των σπανίων παθήσεων είναι γενετικής προελεύσεως και αν δεν διαγνωσθούν …

ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟΥ ΤΥΠΟΥ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 10η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 28 Φεβρουαρίου 2017 Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση για την 10η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που οργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στο Ίδρυμα Ευγενίδου στις 28 Φεβρουαρίου 2017. Σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί …

της Κλεοπάτρας Ζουμπουρλή, μοριακή βιολόγος, medlabnews.gr Το σύνδρομο οζώδους σκλήρυνσης είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που προσβάλλει μέχρι και ένα εκατομμύριο ανθρώπους σε όλον τον κόσμο. Ποσοστό περίπου 85% των ατόμων με ΣΟΣ παρουσιάζουν επιληψία και οι ανεξέλεγκτες επιληπτικές κρίσεις που σχετίζονται με το ΣΟΣ μπορεί να καταβάλλουν ιδιαίτερα τους …

του Αλέξανδρου Γιατζίδη, M.D., medlabnews.gr   (ανανεώθηκε 28-02-2017) • Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. • Στην Ευρωπαϊκή Ένωση ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν πλήττει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ωστόσο, ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από αυτά μπορεί να είναι υψηλός, δεδομένου ότι υπάρχουν 8.000 περίπου γνωστά …

της Κασσιανής Τσώνη, medlabnews.gr Στις 28 Φεβρουαρίου 2017, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις. Ένας στους δέκα Έλληνες πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση όσο και …

Ο Σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ενημέρωση του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών. Παράλληλα να προβληθεί η ανάγκη δραστηριοποίησης του ιατρικού σώματος, των φαρμακοβιομηχανιών και των κυβερνήσεων έτσι ώστε οι πάσχοντες να μην έχουν την αίσθηση ότι είναι «ορφανοί» …

«Κυστική Ίνωση» Εκστρατεία Ενημέρωσης κοινού για την Κυστική Ίνωση από τη Novartis Hellas υπό την αιγίδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και τη στήριξη της Ελληνικής Εταιρείας για την Ινώδη Κυστική Νόσο (Ε.Ε.Ι.Κ.) Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Awareness Week) η οποία για …

της Κασσιανής Τσώνη, medlabnews.gr Η ασθένεια είναι μάλλον άγνωστη στον πολύ κόσμο, αν και είναι η πιο συχνή θανατηφόρα  κληρονομική ασθένεια στην λευκή φυλή. Η Κυστική Ινωση (ΚΙΝ) είναι μια ανίατη, ιδιαίτερα απειλητική για τη ζωή, γενετική, κληρονομική, μη μεταδοτική ασθένεια. Η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Awareness …

Σε όλο τον κόσμο έχει εξαπλωθεί μια -ανθεκτική σε πολλά φάρμακα- λοίμωξη από ένα μυκοβακτήριο, που μπορεί να εξαπλωθεί από ασθενή σε ασθενή με κυστική ίνωση και να απειλήσει τη ζωή του. Τον κώδωνα κρούουν Βρετανοί και άλλοι επιστήμονες, σύμφωνα με τους οποίους η λοίμωξη γίνεται όλο και πιο συχνή. …